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Recomendaciones para pacientes con Enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica que puede tener un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas, así como en la de sus familiares y cuidadores. Preparar el entorno de la persona enferma para que mantener sus actividades habituales es clave, aunque a ritmos distintos, es esencial para estos pacientes.

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¿A quién afecta la enfermedad de Parkinson?

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que actualmente en España hay alrededor de 160.000 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer

Además, se estima que cada año se diagnostican en España alrededor de 10.000 nuevos casos de Parkinson. La enfermedad de Parkinson es más frecuente en personas mayores de 60 años, aunque también puede afectar a personas más jóvenes.

Síntomas y diagnóstico

Solemos asociar el Parkinson a los temblores y problemas de movimiento; pero realmente puede empezar con síntomas muy diversos.

En muchos casos, puede hacerlo con dolores corporales o trastornos depresivos. Es frecuente que cuando llega un paciente a la consulta haya pasado por reumatólogos o psiquiatras.

Hoy en día se considera que el Parkinson está constituido por dos grandes grupos de síntomas. Los que se denominan motores, como temblor, rigidez muscular o lentitud de movimiento, trastornos de postura y reflejos de enderezamiento. El otro grupo, al que ponemos cada vez más atención de síntomas no-motores, como el dolor, los trastornos del ánimo, los cambios cognitivos, los cambios en la voz, los cambios en el ritmo intestinal o el control urinario, los cambios en la función sexual...

Existe un grupo de pacientes en que los síntomas no motores son tanto o más incapacitantes que los motores. Por eso, a veces es muy complicado hacer el diagnóstico.

¿Por qué se produce el Parkinson?

Probablemente, estamos hablando de un origen multifactorial. Podría haber una predisposición genética y es probable que haya unos factores desencadenantes de tipo tóxico o ambiental. De todos modos, también hay que tener en cuenta que con el nombre de Parkinson seguramente estamos unificando diferentes entidades que, con el paso de los años, sabremos clasificar de una mejor manera. Por ejemplo, hay variantes que empiezan muy jóvenes y que tienen unas características diferentes de aquellas que empiezan más tarde. Dentro de las variantes más jóvenes, hay un subgrupo en que la carga genética es más importante.

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Recomendaciones para pacientes con Parkinson

Cada persona es distinta y tiene necesidades distintas. En este sentido, es importante hablar de cómo viven la enfermedad. La edad es un factor importante. A los menores de 65, les suele preocupar cuánto durará su independencia o hasta cuándo podrán trabajar; mientras que a los más mayores les preocupa llegar a ser una carga para sus hijos.

  • Infórmate de forma adecuada, con profesionales especialistas en la enfermedad. El Parkinson no es una foto, sino una película que empieza un buen día en el que quizás la persona está un poco más deprimida o tiene un poco de temblor en una mano. Y esta película se va desarrollando de una manera muy diferente de un paciente al otro. Hay pacientes que en 10 años están bastante bien y otros que en dos o tres años no. La evolución puede ser extremadamente diferente de un paciente al otro. Por eso es importante tener herramientas suficientes para encontrar los recursos necesarios en cada momento del proceso.
  • Practica ejercicio físico. Existen estudios que demuestran que un ejercicio físico intenso y adecuado, mejora y disminuye la evolución de la enfermedad de Parkinson. En un estudio que se publicó en la revista "Brain" y que partía de una muestra de 50.000 personas, se concluía que las que hacían más de seis horas en el día de ejercicio tenían un 50% menos de Parkinson. Hay otras investigaciones que demuestran que el ejercicio físico es capaz de aumentar la arborización de las neuronas y, por lo tanto, esto favorecerá la interconexión neuronal. Es decir, se puede morir una neurona; pero, si la conectamos a través de otra, podemos mantener mejor la función.
  • Busca un equipo de neurólogos con el que establecer una relación de confianza.
  • Mantén las actividades cotidianas. Cuando no tenemos suficiente dopamina, el área motora y otras áreas del cerebro no se activan apropiadamente. Si estamos estimulados por el ejercicio y por una actividad mental, contribuimos a la actividad de la corteza cerebral y esto hará que nuestros rendimientos, físicos y cognitivos, así como el estado emocional, sean mejores. Por lo tanto, es muy recomendable que el paciente intente mantener su actividad tanto como pueda, sin dejar de ser consciente que seguramente será más lento y, en consecuencia, tiene que saber planificar y adecuar el trabajo. Es importante evitar el estrés.

¿Cómo ayudar a una persona con Parkinson?

El apoyo del entorno es fundamental. La enfermedad comporta una serie de problemas, como por ejemplo cambios en el tono de voz o en la agilidad en la hora de dar una respuesta. Todo esto son cosas que tienen una repercusión en las relaciones sociales y el enfermo se puede sentido inhibido de participar. Y todo esto puede incidir en su estado de ánimo. Por eso insistimos mucho en la necesidad que se explique que se tiene la enfermedad porque los que se relacionan con nosotros nos puedan ayudar.

¿Cuáles son los últimos avances en la enfermedad de Parkinson?

La investigación está dirigida actualmente no solo a paliar la falta de dopamina, sino también a curar la enfermedad y parar el proceso degenerativo. Los estudios van dirigidos a intentar descubrir cómo se podría parar el Parkinson a través de un tipo de vacuna. También hay estudios en el ámbito de ultrasonidos. Esto se empezó a usar para tratar el temblor y ahora se está incidiendo no solo en este aspecto, sino también en otros síntomas. También se está avanzando en cuanto a las bombas de duodopa o la cirugía a través de la estimulación cerebral profunda. Se está haciendo investigación en todo esto y, sobre todo, buscando cuáles serían las causas de cara a poderlas contrarrestar.

El programa Edupark

En la Unidad de Parkinson del Instituto de Neurociencias Teknon, disponemos del programa Edupark. Una actividad fruto de un proyecto europeo de siete días de duración y que se imparte a las personas con la enfermedad y sus personas próximas de forma separada. El programa les dota de las herramientas necesarias para hacer frente a la enfermedad de la manera más adaptativa posible.

El Instituto de Neurociencias Teknon

Ubicada en el Instituto de Neurociencias Teknon, Sinapsi es una unidad de Neurología y Neurorehabilitación especializada en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurológicas y neurodegenerativas, desde un punto de vista multidisciplinar.


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